Léman Défi Nage

Suite au défi des 4 lacs l'an passé, Eric Planchamp souhaitait pour son défi 2008 donner une autre dimension à son projet : faire de cette traversée un moyen pour récolter des fonds au profit d'une association.
L'ayant accompagné en kayak l'année passé et étant le père d'une enfant atteinte d'une maladie héréditaire du métabolisme appelée glycogénose, il pensa à l'A.F.G.

J'ai bien évidemment accepté sa proposition. C'est pour moi l'occasion de mener une action pour l'AFG. Cela avait déja été le cas il y a 5 ans lors de l'organisation d'une rando VTT en région parisienne. 
Nous avons la chance (ma femme et moi) d'avoir une petite fille, Pauline, qui après 3 premières années difficiles (alimentation entérale, consultations régulières à l'hopital...) mène aujourd'hui une vie quasi normale. Elle 5 ans et demi, elle est contrainte à un régime stricte excluant fructose, lactose et saccharose et une obligation de boire 3 fois par jour de la maïzéna crue avec de l'eau ansi que de prendre tous les jours des compléments en calcium et vitamines. Elle est suivie tout au long de l'année par l'équipe de Nathalie Guffon à Lyon à qui nous rendons visite deux fois par an.

Tout cela pour dire que la très bonne évolution de la maladie de notre fille nous laisse aujourd'hui suffisamment de temps et d'énergie pour aider ceux pour qui la situation reste plus difficile.

 
Pauline à l'age de 3 ans avec la sonde naso-gastrique
 









Nous trois en Janvier 2008